UZ Brussel lanceert 'Krachtig met pijn'

Volgens internationale studies kampt ongeveer twintig procent van de kinderen en adolescenten met chronische pijn. Hallucinante cijfers. “Medisch gezien spreken we van chronische pijn wanneer pijn langer dan drie maanden aanhoudt”, verduidelijkt anesthesist en pijnarts Annelies Scholliers van het UZ Brussel. “Pijn werkt als waarschuwingssignaal: je legt je hand op een hete plaat, voelt een pijnscheut en trekt instinctief je hand weg. Bij chronische pijn is pijn geen waarschuwingssignaal meer, maar de ziekte op zich.” 

Bij kinderen gaat het vooral om diffuse pijnklachten zoals aanhoudende hoofd- en buikpijn. “De meeste trajecten volgen hetzelfde patroon: een kind komt bij de arts, er volgen allerlei onderzoeken, maar alle resultaten zijn normaal. De pijn valt moeilijk te objectiveren, maar is er wél.”

Precies het onzichtbare karakter maakt chronische pijn zo complex. “Wanneer onderzoeken geen fysiek defect vaststellen, wordt het al snel afgedaan als ‘iets tussen de oren’, zegt Veerle Cosyns, psychologe pediatrie in het UZ Brussel. “Een doorverwijzing naar een psycholoog roept bij gezinnen vaak weerstand op. Het voelt alsof hun klachten worden weggewuifd. Maar dat er fysiek niets te vinden is, betekent niet dat de pijn ingebeeld is.” 

Correcte informatie is cruciaal. “We leggen uit wat er bij chronische pijn in de hersenen gebeurt: het pijnsysteem is verkeerd afgesteld en schiet te snel of te vaak in alarmmodus. Dat is óók een lichamelijk probleem, alleen zie je het niet op een scan of in bloedresultaten.” 

En chronische pijn is méér dan een medisch probleem. “Kinderen missen school, geven hobby’s op, brengen minder tijd door met vrienden… Alles wat normaal vanzelfsprekend is, valt weg. Dat bëinvloedt hun ontwikkeling”, benadrukt psychologe Sati Cirakci. “Ouders herschikken hun leven rond de pijn, de ziekenhuisopnames en het schoolverzuim. Broers en zussen passen zich mee aan. De impact van chronische pijn weegt enorm op gezinnen. Daarbij komt dat patiënten en hun families vaak niet geloofd of au sérieux genomen worden. Het maatschappelijk denken over chronische pijn zit fundamenteel fout. Educatie is essentieel: voor gezinnen, voor scholen, werkgevers, zorgverleners… de hele samenleving.”

De behandeling van chronische pijn blijft een uitdaging. “Bij volwassenen hebben we al weinig behandelingsopties. Bij kinderen zijn we nog veel beperkter”, zegt Dr. Scholliers. “Voor medicatie bestaat weinig bewijs, zeker op lange termijn, en de bijwerkingen wegen zwaar door. We weten dat vooral niet-medicamenteuze behandelingen het beste werken: cognitieve gedragstherapie, ACT-therapie, lichaamswerk….” 

Met het project ‘Krachtig met Pijn’ wil het UZ Brussel, het ziekenhuis van de Vrije Universiteit Brussel, precies die multidisciplinaire, niet-medicamenteuze zorg toegankelijker maken. “We voelden dat een andere aanpak nodig was”, zegt psychologe Sati Cirakci. “Krachtig met pijn is geen standaardprogramma. We vertrekken vanuit een multidisciplinair standpunt- biologisch, psychologisch én sociaal – en stellen voor elk kind een zorgpakket op maat samen, waarbij we gericht doorverwijzen naar therapeuten in de buurt.” 

Als een van de goede doelen van de Warmste Week wil het team financiële drempels wegwerken. “Voor heel wat ziektebeelden is psychologische zorg deels terugbetaald, maar niet voor chronische pijn,” benadrukt Veerle Cosyns. “Een sessie bij een psycholoog kost al snel 70 euro. Onhaalbaar voor veel gezinnen. Daarbij komt dat sommige kinderen meer gebaat zijn bij andere vormen van begeleiding: lichaamstherapie, hypnotherapie of zorgmassages, bijvoorbeeld. Ook dat willen we binnen het project mogelijk maken.” 

Het project stopt niet na de Warmste Week. Dr. Scholliers: “In een volgende fase willen we online psycho-educatiemodules ontwikkelen en educatiepakketten voor scholen uitrollen. Er bestaat momenteel bitter weinig, terwijl er zoveel mogelijkheden zijn. Dit is hét moment om de bouwstenen voor de toekomst te leggen”. 

Preventie en vroegtijdige behandeling vormen een belangrijk deel van de puzzel. Acute pijn die niet goed wordt aangepakt, verhoogt het risico op chronische pijn. “Vooral bij prematuurtjes zien we die link duidelijk”, verduidelijkt Dr. Scholliers. “Op neonatologie ondergaan zij dagelijks tientallen pijnlijke handelingen. Vroege ervaringen vormen mee het pijnsysteem.” 

Positieve zorgervaringen verkleinen dan weer de kans op angst en zorgvermijding. “De literatuur toont bijvoorbeeld duidelijk aan dat kinderen die onder dwang worden vastgehouden bij een prik later vatbaarder zijn voor angsten en chronische pijn’, vult Veerle Cosyns aan. “Hoe meer bewustwording we daarrond kunnen creëren, bij iedereen in het ziekenhuis, hoe beter we chronische pijn kunnen voorkomen. Dat vraagt misschien wat meer tijd, maar die investering betaalt zich later terug. Ook voor zorgverleners, want een kind zien lijden, weegt. Wanneer een procedure op een rustige manier kan verlopen, gaat iedereen met meer vertrouwen naar huis. Ik ben ervan overtuigd dat elk kinderziekenhuis inspanningen doet, maar dat we ook nog maar aan het begin staan.”

“Ik hoop dat chronische pijn bij kinderen dankzij ons project eindelijk de aandacht krijgt die het verdient”, zegt Veerle Cosyns. “Vooral bij wie er vandaag nog niet zo sensibel voor is. Mocht er op scholen en werkplekken anders naar gekeken worden, zou dat al een grote stap vooruit zijn. Met het stigma de wereld uit.” 

Alle chronische pijn wegnemen is helaas een utopie. “Ons doel is vooral om de levenskwaliteit en toekomstkansen van kinderen te versterken”, benadrukt Sati Cirakci. “We willen dat ze opnieuw kunnen functioneren, binnen hun grenzen, zonder dat de pijn allesoverheersend blijft. We moeten als maatschappij durven investeren in vroegtijdige, multidisciplinaire zorg. Preventief inzetten op jonge kinderen gebeurt vandaag nog te weinig, terwijl het op langere termijn zoveel kosten kan besparen.” 

Als universitair ziekenhuis wil UZ Brussel ook het wetenschappelijk onderzoek rond pijn bij kinderen versnellen. “Voor zowel acute als chronische pijn bestaan er grote gaten in de wetenschappelijke kennis”, zegt Dr. Scholliers. “Pijn is geen objectieve meetwaarde. We zijn dus aangewezen op zelfrapportage, die door allerlei factoren beïnvloed wordt. Dat veel pijnmedicatie bij kinderen ‘off label’ gebruikt wordt, maakt onderzoek nog complexer. We moeten beter begrijpen welke aanpak voor welke kinderen werkt. Nu is het vaak trial-and-error: we hebben verschillende tools, maar weinig wetenschappelijke richting en weinig uitwisseling van expertise tussen ziekenhuizen.” Er liggen dus nog veel kansen op tafel. “En als ik echt wild mag dromen, dan zie ik een gespecialiseerd revalidatiecentrum voor kinderen met chronische pijnen, met zowel hospitalisatie als ambulante programma’s. In Canada bestaan zulke centra al, met goede resultaten.”