Auto-immuungerelateerde leverziekten verdienen meer bewustzijn en beter onderzoek

AIH, PBC en PSC zijn elk op hun manier auto-immuungerelateerde leverziekten. Bij AIH valt het immuunsysteem de levercellen zelf aan, terwijl bij PBC de kleine galwegen binnen in de lever ontstoken raken. PSC treft dan weer de grotere galwegen, zowel binnen als buiten de lever, waardoor de galstroom geleidelijk wordt belemmerd. Ondanks hun verschillen delen de drie aandoeningen eenzelfde realiteit: ze blijven vaak jarenlang onopgemerkt, omdat de klachten vaag, wisselend en weinig specifiek zijn.

Vermoeidheid, jeuk, buikpijn, verminderde concentratie, spierzwakte of onverklaarbare labowaarden worden door patiënten zelf vaak als ‘raar, maar niet ernstig’ ervaren, of door hun omgeving afgedaan als stress of een volle agenda. Professor Helena Degroote beschrijft dat treffend in haar boek: “Een lever die ziek is, schreeuwt zelden luid. Hij fluistert. En wie niet luistert, denkt al snel dat er niets aan de hand is.” Die onzichtbaarheid zorgt ervoor dat diagnoses vaak laat vallen, soms pas wanneer de lever al schade heeft opgelopen.

In recente studies benadrukt professor Maridi Aerts hoe ernstig de gevolgen kunnen zijn. Volgens haar wordt de impact van deze aandoeningen nog te vaak onderschat: “We zien dat patiënten jarenlang rondlopen met klachten die ze niet kunnen plaatsen. Vermoeidheid is voor velen een dagelijkse realiteit, maar omdat er niets aan hen te zien is, krijgen ze te horen dat ze zich niet moeten aanstellen. Tegen de tijd dat diagnose volgt, is de schade soms al onomkeerbaar.” Aerts pleit dan ook voor meer bewustzijn bij zowel huisartsen als specialisten, en voor structureel onderzoek naar betere behandelingen.

Hoewel er voor AIH vaak effectieve immuunsuppressieve therapieën bestaan, en PBC doorgaans goed behandeld kan worden met medicatie, blijft PSC een van de meest uitdagende leveraandoeningen. De ziekte is grillig, verloopt vaak onvoorspelbaar, en heeft vandaag geen medicatie die de progressie echt kan stoppen. Voor sommige patiënten is een levertransplantatie uiteindelijk de enige optie.

Die onzekerheid en onvoorspelbaarheid wegen zwaar door, maar precies daarom is begrip zo belangrijk. Helena Degroote verwoordde het in een interview zo: “Mensen denken dat leverziekten altijd gepaard gaan met geelzucht of zichtbare symptomen. Maar de meeste dagen zie je aan mij niets. Dat maakt de last niet kleiner, alleen minder gezien.” Haar woorden resoneren bij velen met een chronische leveraandoening: patiënten botsen niet alleen op de ziekte zelf, maar ook op onbegrip, twijfel en soms zelfs ongeloof uit hun omgeving.

Kennis is de sleutel tot verandering

De Warmste Week biedt een kans om deze onzichtbare aandoeningen zichtbaar te maken. Ze herinnert ons eraan dat verbinding, aandacht en empathie geen luxe zijn, maar levensbehoeften, zeker voor wie leeft met een ziekte die door anderen niet meteen wordt gezien. Het gaat om luisteren naar klachten die geen duidelijke uiterlijke tekenen hebben, om mensen serieus nemen wanneer ze aangeven dat hun energie op is, en om erkennen dat chronisch ziek zijn vaak betekent dat elke dag anders en onvoorspelbaar is.

Zowel Aerts als Degroote benadrukken dat kennis de sleutel is tot verandering. Zoals Degroote zegt: “Hoe meer mensen begrijpen wat een zieke lever met je lichaam doet, hoe minder we hoeven uit te leggen dat we niet lui, niet moe ‘tussen de oren’, maar echt ziek zijn.” En volgens Aerts ligt daar ook een opdracht voor de medische wereld: “We moeten leren de fluistering van de lever sneller te herkennen. Niet wachten tot hij begint te roepen.”

Door AIH, PBC en PSC meer zichtbaar te maken, creëren we ruimte voor vroegere herkenning, betere zorg en vooral meer menselijkheid. Het is precies dat wat de Warmste Week beoogt: warmte geven aan wie ze nodig heeft, ook en misschien vooral, wanneer de ziekte onzichtbaar is.